Европейский суд по правам человека коммуницировал жалобы родителей пятерых детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и задал правительству России вопросы по этому делу. Об этом сообщила «Открытым медиа» пресс-секретарь правозащитного проекта «Правовая инициатива» Ксения Бабич. Юристы этой организации помогали родителям направить иски в ЕСПЧ. Материалы ЕСПЧ есть в распоряжении «Открытых медиа».

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны, что приводит при отсутствии лечения к смерти. В жалобах родителей говорится, что власти Ставропольского и Краснодарского краев, а также Брянской области не закупают необходимый их детям дорогостоящий препарат «Спинраза», который блокирует развитие заболевания. Закупки не объявлялись, хотя о необходимости приобрести лекарство говорится в материалах медицинских комиссий и в решениях региональных судов. В момент обращений (в 2020 году) один укол «Спинразы» стоил около 8 млн рублей, в первый год лечения таких уколов нужно сделать три, а в последующие годы — по уколу в шесть месяцев.

Родители пожаловались в ЕСПЧ на жестокое обращение (нарушение статьи 3 Конвенции о правах человека) и попросили применить правило 39 Регламента Евросуда о срочных обеспечительных мерах. ЕСПЧ оперативно призвал российские власти закупить лекарства для детей. В результате препараты были закуплены.

Страсбург попросил российские власти объяснить, были ли исполнены судебные решения в пользу заявителей. Он также спросил, почему власти проигнорировали потребности детей в лечении, а также попросил описать риски, которые были у детей из-за задержки в получении препаратов, и долгосрочный эфект отсроченного лечения. «Могло ли отсутствие своевременного лечения препаратом „Спинраза“ привести к физическим и душевным страданиям заявителей?» — спросил суд. ЕСПЧ также задал вопросы правительству о том, получили ли пострадавшие компенсацию и не было ли нарушено их право на уважение частной и семейной жизни (статья 8 Конвенции).

Одним из основных аргументов поданных жалоб было то, что непредоставление лекарства приносит детям со СМА страдания, отметила в разговоре с «Открытыми медиа» юрист по делам пациентов со СМА Анастасия Захарова. «Поэтому суд и спросил, почему решения суда о предоставлении „Спинразы“ не были исполнены вовремя и какие риски последствий такого неисполнения. Сейчас государству придётся отвечать на вопросы суда и объяснять, почему такая проблема существует», — сказала она.

Согласно постановлению правительства № 890, дети-инвалиды до 18 лет имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. Власти регионов должны обеспечивать оплату лекарственных средств для отдельных категорий населения, в том числе детям со СМА.