Умерла девушка с муковисцидозом, которая выходила к Минздраву с плакатом «Хочу жить!»

Фото: скриншот / Майя Сонина / Facebook

26-летняя Дарья Семёнова, страдавшая от муковисцидоза и боровшаяся за права пациентов с этим диагнозом, умерла от осложнений коронавируса. Об этом сообщила руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» Майя Сонина.

По её словам, Семёнова умерла от пневмоторакса на фоне заболевания коронавирусом, однако на её здоровье сильно повлияла «недостаточность в лечении на протяжении всей жизни». Сонина рассказала, что девушка до приезда в Москву ни разу не получала ингаляционные антибиотики, а также не дождалась пересадки лёгких и слишком поздно начала проходить таргетную терапию.

«Наши дети рано уходят оттого, что имеют огромные дыры в лечении, потому что не получают вовремя нужных лекарств, не обеспечиваются ими на том уровне, на каком живут и лечатся больные муковисцидозом в мире», — написала глава фонда.

В разговоре с «Фонтанкой» Сонина рассказала, что у Семёновой после таргетной терапии повысилась температура, но она подумала, что это побочный эффект от препарата. Позже она поняла, что подхватила коронавирус, и вызвала скорую помощь, однако врачи уже не смогли её спасти, добавила глава фонда.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором поражаются органы внешней секреции и дыхательная система. Представители благотворительных фондов рассказывали «Медузе"*, что компаниям, производящим подобные лекарства, невыгодно завозить их в Россию из-за политики импортозамещения: они проигрывают конкуренцию отечественным компаниям. В то же время средняя продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в США — 40 лет, в России — около 25 лет.
В конце 2019 года больные муковисцидозом начали выходить на одиночные пикеты и писать жалобы в Минздрав с требованием вернуть в Россию такие препараты, как «Фортум», «Колистин», «Тиенам». Семёнова тоже выходила на пикет с шариками, кислородным баллоном для дыхания и плакатом «Хочу жить!». «Я вышла на пикет, потому что нас не слышат. Не слышит Минздрав, не слышат врачи», — говорила она. Родители страдающих муковисцидозом детей также пытались привлечь внимание с помощью петиции, которую подписали более 300 000 человек.

* Организация признана иноагентом в России

Разблокировать push-уведомления

Следуйте инструкциям, чтобы активировать push-уведомления