ЕСПЧ обязал Россию обеспечить ребёнка с редким заболеванием нужным лекарством. Власти это делать отказались

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) в срочном порядке рассмотрел жалобу родителей шестимесячной девочки из Ставропольского края, которой был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, и призвал российские власти обеспечить ребёнка необходимым лекарством. Внимание на это обратила газета «Коммерсантъ».

Заседание Страсбургского суда по делу российской девочки состоялось накануне. После того, как в прошлом году у неё была диагностирована болезнь, ставропольская врачебная комиссия в феврале 2020 года посоветовала родителям лечить ребёнка дорогостоящим препаратом Это — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения людей со спинальной мышечной атрофией. Ежегодно пациентам с таким заболеванием необходимо несколько уколов «Спинразы», стоимость его одной дозы в розничной продаже составляет более 7,5 млн рублей. . Чтобы обеспечить девочку необходимым лекарством, её родители обратились в региональный Минздрав. Однако там оказывать помощь ребёнку отказались.

Власти заявили, что «Спинразы» нет в региональном списке льготного отпуска лекарств, помимо этого, там подчеркнули, что стандартов для лечения детей со спинальной мышечной атрофией в регионе не существует, как не существует и «опыта применения» «Спинразы» для лечения пациентов с таким заболеванием. Шестимесячная девочка, указывает «Коммерсантъ», на данный момент является единственным ребёнком в Ставропольском крае с таким диагнозом.

После этого родители девочки обратились в Ленинский районный суд Ставрополя. В середине марта, несмотря на введённые властями ограничения из-за пандемии, иск всё же был рассмотрен в режиме онлайн по WhatsApp. Суд поддержал заявителей и признал за ними право получить лекарство для лечения ребёнка бесплатно. Но выполнять это решение краевой Минздрав не спешит: госзакупка «Спинразы» до сих пор не объявлена, рассказал газете адвокат семьи Борис Малахов. 30 апреля ставропольский Минздрав решил обжаловать постановление райсуда. Следом за этим, указал Малахов, родители девочки обратились в ЕСПЧ.

Всего в мире зарегистрировано три препарата для лечения пациентов во спинальной мышечной атрофией (СМА). Предоставлять это лекарство людям на бесплатной основе, признал адвокат родителей девочки, российские власти как правило отказываются из-за его высокой стоимости.

Спинальная мышечная атрофия является одним из самых опасных наследственных, генетически обусловленных заболеваний, оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости, а это в свою очередь означает атрофирование мышц, из-за чего у людей начинает искривляться позвоночник и возникать проблемы с дыханием.

Фонд «Семьи СМА» это заболевание называет наиболее часто встречающимся среди всех редких заболеваний. В 2018 году в реестре пациентов этого фонда находилось порядка 400 человек с таким диагнозом. Официальной статистики по СМА в России не существует. Эксперты отмечают, что с учётом частоты заболевания, количество пациентов со спинальной мышечной атрофией в России должно составлять от 7 000 до 24 000 человек.

Дело девочки со спинальной мышечной атрофией из Ставропольского края в Страсбургском суде было рассмотрено в течение нескольких часов после того, как родители направили в ЕСПЧ соответствующее обращение. Ответ им пришёл меньше чем через сутки после отправления жалобы.