Минздрав создал слишком мало центров, куда могут обратиться нуждающиеся в препарате, считает представитель хосписа «Дом с маяком»

Сотни больных детей за пределами Москвы не могут получить необходимый им противосудорожный препарат «Фризиум» из-за того, что в регионах крайне мало специализированных центров, которые могут дать разрешение на получение этого незарегистрированного в России лекарства.

Помимо этого Минздрав не разослал в регионы подробные инструкции, описывающие порядок действий родителей и врачей для того, чтобы пациенты смогли пройти врачебную комиссию, необходимую для назначения этого средства. Об этом «Открытым медиа» рассказала директор по методологической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва. Она добавила, что в Москве, по её информации, таких проблем нет.

«Интерфакс» сообщил в среду со ссылкой на директора департамента лекарственного обеспечения Минздрава Елену Максимкину, что медицинские комиссии выдали разрешение на покупку «Фризиума» только 510 семьям. При этом заявки на это лекарство через благотворительные фонды подали 2 000 семей. Именно отсутствие регистрации «Фризиума» в России требует получения специального разрешения на его покупку.

По словам Максимкиной, в некоторых случаях решение о том, что пациентам необходим «Фризиум», принимали родители больных детей, а не врачи. Таким семьям «Фризиум» получать не разрешили.

«Врачи отказывают на местах родителям и не посылают их на врачебную комиссию, потому что боятся преследования со стороны своей же администрации (больниц — ОМ)», — описала ситуацию Савва. «В самом Минздраве им кажется, что вся Россия знает, что неврологи должны выписывать этот „Фризиум“, а на самом деле неврологи сидят у себя в кабинетах, что-то слышали, но никто им порядок действий не разъяснил», — рассказала она.

Чтобы ситуация нормализовалась, нужно, по мнению Саввы, чтобы в каждом регионе было по 2−3 центра, которые были бы уполномочены проводить медицинские комиссии и разрешать «Фризиум». Кроме того, Минздрав должен разослать во все поликлиники письма, разъясняющие, как и куда направлять пациентов, нуждающихся в противосудорожном препарате.

Летом 2019 года директор хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава описала у себя в фейсбуке несколько случаев, как таможенники задерживали на почте как сами посылки с «Фризиумом», так и родителей больных детей, которые приходили эти посылки забирать. На некоторых из них были заведены уголовные дела. Позже они были закрыты при содействии сотрудников хосписа.

Сейчас такие нелегальные каналы получения «Фризиума» перекрыты, говорит Наталья Савва. «Родителей запугали. Купить, как раньше, препарат для своих детей они не могут сейчас. У них какие-то запасы есть, но на сколько этих запасов хватит — это большой вопрос. А взять его и отменить — это значит ухудшить состояние ребёнка», — рассказывает Савва.